Milá Maminko,

zdraví Tě maminka Lucka z Turnova - Liberecký kraj, s dcerou Laurou, které jsou nyní 4 roky a má klasickou fenylketonurii.

Stále mám v mysli den, kdy nám sdělili, že naše novorozené miminko má tohle vzácné onemocnění. Laura se narodila 24. června 2012 v jablonecké porodnici, z které nás 27. června propouštěli domů. Den poté začalo volávat neznámé číslo, které jsem nebrala kvůli ,,frmolu,, kolem miminka. V sobotu přišla sms, že jde o zdravotní stav mé dcery. Na číslo jsem okamžitě volala a klepala se strachy, jestli o toho drobečka nepřijdu. Domluvili jsme se, že ten den přijedeme do FNKV v Praze, kde budeme hospitalizované a dostaneme více informací.

Volala jsem rodičům, aby nás tam zavezli, a zbytek je jako v mlze…balení věcí, strach, obavy, pláč a lítost. Po přijetí do FNKV nastal kolotoč vysvětlování, vyšetření, vážení, měření, zapisování a mého neustálého pláče, ale ne z důvodu, že má dcera tohle vzácné onemocnění, ale kvůli tomu, že jí nebudu moc časem koupit zmrzlinu a párek v rohlíku. Reakce okolí byla podobná, ale všichni mě podporovali na dálku a mamka to uzavřela větou: ,,No co, no, tak jí budou vozit rohlíky PPLkem.” Téhle větě se směju ještě dneska.

Díkybohu mám kolem sebe skvělou rodinu a přátele, kteří umí pomoct, když je ouvej. Ze začátku je složité, než se sladí jídelníček miminka - co se týče mateřského nebo umělého mléka a speciálního mlíčka, ale vše se zvládne, a pak už vesele budeš zařazovat zeleninu a ovoce, sice v omezeném množství, ale uvidíš, že Ti to ani nepřijde. Samozřejmě počítat a vážit už budeme pořád, ale není to nic, co nezvládneš. S věkem dítěte se mění i povolená denní tolerance phe, individuálně u každého dítěte. Doma pečeme pečivo, koláče a buchty a vaříme podobná jídla našim, nebo objevujeme nové inspirace. Občas jsou stinné stránky, a to když dcera povolí a někde na tajno něco ují, projeví se to na výsledkách hladiny phe v krvi, takže se včas zareaguje nebo se upraví příjem phe na den, ale s tím vším  Tě seznámí doktorka a nutriční sestra, kterým můžeš plně důvěřovat a kdykoliv se zeptat na radu či otázku, na kterou bys chtěla znát odpověď.

Bohužel se i v blízkém okolí najde někdo, kdo této nemoci nerozumí nebo rozumět nechce, a bude se snažit zlehčovat například, že je to stejné jako bezlepková dieta, a nebo že to moc přeháníš apod… Nenech se jimi trápit a otrávit, jen Ty a Tvoji nejbližší budete nejvíc zasvěcení do této diety a režimu Vašeho dítěte.

Abych Ti trochu představila svou dceru, přikládám i fotku. Laura je společenská hodná slečna, miluje společnost dětí a své rodiny. Ráda si hraje s modelínou, maluje, tančí, zpívá, občas zlobí maminku a má veliký talent usnout kdekoliv a kdykoliv.Umí se i pěkně vztekat, stejně jako každé dítě. Tento rok nastupuje do školky, kde nám vyšli vstříc skrz dietu a moc se tam těší. Je to takové naše sluníčko, a kromě jiné stravy na ní není její nemoc znát.

Chtěla bych Ti společně s Laurou vzkázat, že ať se teď cítíš sebevíc špatně a máš určitě spoustu otázek, ničeho se neboj. Je to sice velké omezení v jídle, ale pokud se dieta dodržuje, jak má, vyroste z Tvého drobečka krásné zdravé dítko ,,pouze,, s dietním omezením, ale bude žít plnohodnotný život stejně jako zdravé děti. Na oslavy, výlety, do školky i školy si budete nosit krabičky se svým PKU jídlem a pít speciální léčebné přípravky, ale sama se přesvědčíš, že kolikrát ostatní děti budou i závidět, co si Tvoje dítko nosí za dobroty.

Rády Tě uvítáme v naší skupince na Facebooku PKU maminky, kde jsme jedna pro druhou - ať jako psychická podpora, nebo si předáváme rady a zkušenosti s pečením a vařením pro naše dítka. Buď silná a statečná, vše zvládneš a uvidíš, že Tobě, Tvé rodině a celému okolí Tvé miminko bude dělat samou radost a občas díky této nemoci poznáš i spoustu skvělých lidí.

Lucie