Ahoj, jmenuji se Eva, manžel Tomáš a máme 3 syny:
Filipa – 17 let – zdravý
Daniela – 12 let – celiakie
Olivera – 6 let – klasická PKU – tolerance 410 mg phe
užívá PKU 2 MIX
PKU 2 Prima

Ten den, kdy jsme zjistili, že náš Oliver má fenylketonurii, si detailně pamatuji. Užívali jsme si společných chvil doma, když mi zazvonil mobil. Já ho zvedla a vyslechla, že Oliverovi podle novorozeneckého screeningu byla zjištěna fenylketonurie. Po této informaci mě hned napadlo vyhledat na internetu, co to vlastně fenylketonurie je. Propukla jsem v pláč. Začala jsem volat manželovi, ale nějak jsem vůbec nedokázala promluvit. Po delší pauze ze mě vypadlo: „Hned přijeď, něco se stalo, jde o Olivera…“. Druhý den jsme jeli do Prahy do FNKV, kde probíhala vyšetření, odběry a vysvětlování… Začátky byly těžké…kojení, vážení a zápisy, poté léčebné mléko a opět zapsat. To počítání a vážení zůstane napořád, ale neboj, vše se naučíš a zvykneš si. Se vším tě seznámí lékař a nutriční terapeutka. Já jsem za MUDr. Pazdírkovou a n. terapeutku Komárkovou moc vděčná.

V těžkých chvílích mě podpořila rodina a Oliverka starší bráškové - Filip a Daniel. Pomáhali mu a střežili ho jako poklad. Já jsem si řekla, že prostě musím být silná a veselá, aby i děti byly veselé a šťastné. Jasně, přijde nejspíš otázka proč? Nebo někdo třeba plně nepochopí PKU…

Nebuď nešťastná, tvoje maličká/ký ti vše vynahradí svým úsměvem, objetím, radostí a ty budeš vědět, že na tom záleží nejvíc a že to, co děláš, děláš správně… Vše rychle uteče a tak se snaž, aby sis těch radostných chvil užila naplno. Pokud se dieta dodržuje, jak má, tvé dítě bude úplně stejné jako ostatní děti - „jen“ s dietním omezením. Oliver není jiný než jeho bráchové a kamarádi. Je hodný, plný síly, vyjít třeba na Sněžku je pro něho brnkačka. Rád a dobře plave, skáče do vody, celkově miluje vodu. Také má rád fotbal, který začal hrát. Ve školce hrál na flétnu. Rád si hraje s legem, plyšáky, dinosaury a vybarvuje omalovánky. Má rád superhrdiny a on sám je náš hrdina. Ve školce měl dvě hodné paní učitelky, které dohlížely, aby dojedl svoji z domu donesenou svačinu, konzultovali se mnou ovoce, dávali mu pouze jeho bonbony. I na delší výlet do ZOO mohl jet, učitelky dohlédly na jeho svačinu a namíchaly mu i jeho vlastní léčebné mléko. Ve školce se mu líbilo, našel si zde svého velkého kamaráda, se kterým nastoupil v září do stejné třídy. Ve své dietě je vzorný, z jídel má nejraději – palačinky, špagety/těstoviny, čerstvě upečený chleba, pizzu, zeleninové karbanátky, česnekovou polévku, dýňové,celerové i bramborové hranolky, zmrzlinu sorbet – nosíme si vlastní kornoutek, guláš, rizoto.

Určitě se přihlas na Facebooku do skupiny PKU maminky, kde tě ostatní maminky podpoří, získáš zde hodně skvělých receptů rad. Také se přihlas do Národního sdružení PKU a jiných DMP a přijeď se podívat na naše setkání, kde načerpáš energii, dozvíš se mnoho zajímavého a zažiješ spoustu zábavy.

Přeji ti mnoho sil a štěstí. Věř, že určitě vše zvládneš.

Eva Stehlíková