Evropská společnost pro PKU a jiné DMP
The European Society for Phenylketonuria and Allied Disorders Treated as Phenylketonuria E.S.PKU
Kontakt: http://www.espku.org/
Diskusní fórum a chat: http://www.pkuboard.info/

Sdružení na pomoc lidem s fenylketonurií (Slovensko)
Združenie na pomoc ľuďom postihnutých fenylketonúriou
Kontakt: http://www.zdruzeniepku.sk/

Německé zájmové sdružení pro PKU a příbuzné metabolické poruchy (Německo)
Deutsche Interessengemeinschaft für PKU und verwandte Stoffwechselstörungen e.V. DIG PKU
Kontakt: http://www.dig-pku.de/

Spolek pro vrozené metabolické poruchy (Německo)
Verein für Angeborene Stoffwechselstörungen (VfASS)
Kontakt: http://www.vfass.de/

Polská společnost pro pomoc nemocným s PKU ARS VIVENDI (Polsko)
Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Fenyloketonurię ARS VIVENDI
Kontakt: http://www.fenyloketonuria.org/

Polská společnost pro pomoc nemocným s PKU a jinými metabolickými poruchami (Polsko)
Polskie Stowarzyszenie Chorych na Fenyloketonurię i Zaburzenia Pokrewne
Kontakt: http://fenyloketonuria.republika.pl/

Dolnoslezské sdružení přátel dětí s PKU (Polsko)
Dolnośląskie Koło Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią
Kontakt: http://pkuwroc.pl/

Společnost přátel nemocných s PKU v Bydhošti (Polsko)
Bydgoskie Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię
Kontakt: http://www.pkubydgoszcz.pl/

Společnost přátel dětí s PKU v Gdaňsku (Polsko)
Gdańskie Stowarzyszenie Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią
Kontakt: http://www.camelia2.pl/www/pku/

Slezská společnost osob s PKU a jinými DMP Zawiercie (Polsko)
Śląskie Stowarzyszenie Osób z Fenyloketonurią oraz Zaburzeniami Pokrewnymi w Zawierciu
Kontakt: e-mail: silesiapku@gmail.com

Jaś i Małgosia – Polská nadace podpory nemocných s PKU, mukoviscidózou a jinými metabolickými nemocemi (Polsko)
Jaś i Małgosia Polska Fundacja Wspierania Chorych na Fenyloketonurię, Mukowiscydozę i inne Choroby Metaboliczne
Kontakt: http://www.polskafundacja.pl/

Rakouská společnost pro vrozené poruchy metabolismu (Rakousko)
Österreichische Gesellschaft für angeborene Stoffwechselstörungen ÖGAST
Kontakt: http://www.oegast.at/